Cal millorar l’atenció a persones amb autisme en la sanitat pública: una història real

20190611_Targeta Cuida'm

Cal millorar l’atenció a persones amb autisme en la sanitat pública: una història real

Falta informació sobre l’autisme. Això ho sabem. Ens arriben notícies, veiem com se’n parla als mitjans, parlem amb famílies, però sempre tenim l’esperança de que, poc a poc, la situació va millorant. Tot i això, quan l’altre dia ens va trucar una família de les Terres de l’Ebre, explicant-nos la seva experiència a l’Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, ens en vam adonar de que realment cal penetrar molt més en la societat i en el sistema: cal arribar a l’atenció primària, a cada metge, a cada infermera, a cada administratiu, a cada professor, a cada monitor/a de menjador, a cada educador, perquè l’autisme es coneix, es viu i, sobretot, s’entén de manera individual, experimentant-lo.

Els fets

Dimecres 27/3 – els pares d’en Saúl el porten a urgències perquè no està bé, fa uns dies que es queixa de la cama i comença a tenir febre a les nits. En Saúl té la targeta Cuida’m, que l’identifica com una persona amb autisme i, teòricament, ha de fer que es redueixi el seu temps d’espera. Quan passa a boxes el tracte que rep de la infermera és perfecte i en Saúl es calma. Però després d’això, la família ha d’esperar més de dues hores, amb diferents insistències per part dels pares, abans que arribi una metgessa.

Aquesta metgessa que l’atén primer, brinda a en Saúl un tracte excel·lent: li fa pessigolles i, al dir-li la mare que en Saúl té pànic a les agulles decideix fer-li plaques, un frotis a la gola i un anàlisi d’orina. Aquesta doctora i els pares el veuen coix.

Pel que sembla, en Saúl té un virus que li afecta les articulacions. Arriba la pediatra però diu que no el veu coix i que se li farà una analítica. La mare d’en Saúl recorda que ell té pànic a les agulles però es procedeix igual.

Arriben 7 persones, personal de l’hospital, amb un carro amb agulles i en Saúl entra en pànic. El personal que havia entrat al box d’en Saúl posa un llençol al llit, agafen en Saúl, el posen sobre el llençol, i fan que la seva mare li aixequi un braç i el mantingui enganxat a l’orella i, per a immobilitzar-lo, li passen el llençol pel pit i el coll.  La mare demana que el deixin, que d’aquesta manera no, que si no el traumatitzarien.

En Saúl estava molt nerviós. El pare d’en Saúl va cridar que prou. I van marxar.

Conseqüències

Els pares d’en Saúl van marxar perquè un fet com aquest pot afectar-lo molt: algunes persones amb autisme recorden molt vívidament algunes experiències i això els pot crear episodis d’estrès post traumàtic i pors que es poden allargar moltíssim en el temps.

Els pares d’en Saúl es van quedar atònits a l’adonar-se que, tot i tenir la targeta Cuida’m, cap dels professionals identificava el diagnòstic abans d’entrar a boxes, cosa que va fer que els haguessin d’explicar molts cops que en Saúl té autisme davant d’ell (alterant així primer, la privacitat del seu diagnòstic, i segon, la voluntat dels pares de comunicar a en Saúl el seu diagnòstic quan ells vulguin i de la manera que vulguin). Els pares tampoc estan contents amb el tracte que van rebre per part de la segona doctora que, asseguren, no els va escoltar i no va tenir en compte les particularitats que té en Saúl degut al seu autisme. Tot i així, des de l’hospital, el cap de pediatria, el Dr. Rosals, va assegurar a la família que aquesta doctora està sensibilitzada amb l’autisme i que investigaran què va passar aquell dia.

Tampoc estan d’acord amb l’aplicació del protocol per a punxar en Saúl en una situació de molta tensió per a ell: portava més de cinc hores a l’hospital, estava espantat, havia vist agulles i ell té pànic a les agulles, i més de cinc desconeguts l’estaven agafant i immobilitzant-lo amb un llençol.

La reacció de l’ICS

Passats uns dies, la mare d’en Saúl va posar una queixa a CatSalut que va ser atesa al cap de poc temps, primer, per la cap de serveis territorials, la Dra. Mar Lleixà, i posteriorment, pel cap del servei de pediatria de l’hospital, el Dr. Rosal.

En tots dos casos els professionals de la sanitat van disculpar-se amb la mare d’en Saúl, van prometre que indagarien sobre les circumstàncies particulars d’aquell dia concret i van assegurar que es faria tot el possible perquè un incident així no es repetís.

Es va admetre que, tot i saber què és la targeta cuida’m caldrà “fer formacions, revisar el protocol i sensibilitzar més a tot el personal de l’hospital respecte aquesta condició”, explica la Dra. Lleixà, “entenem que no són situacions fàcils de gestionar, però hi ha molta sensibilitat cap al tema i hem d’entendre que no som números, per tant, hem d’individuar de quina manera podem millorar la situació perquè aquesta no es repeteixi en futurs casos”.

Construïm plegats

Des de Junts Autisme som conscients que, un cop més, es tracta d’una qüestió de desinformació i, per tant, reivindiquem aquesta formació més intensa sobre autisme que també mencionava la doctora Lleixà. Demanem també que s’adaptin el protocols hospitalaris a les circumstàncies individuals de la persona de manera real i que es faci cas de les prestacions de la targeta cuida’m: no pot ser que tot i tenir una targeta que asseguri la ràpida identificació d’un cas d’autisme o de qualsevol altre cas que requereixi un tracte i un conjunt d’accions diferenciades a nivell protocol·lari, una família hagi d’esperar més de tres hores en una sala d’espera; que s’hagi de repetir el diagnòstic del fill o filla, fins i tot davant del menor; i que els protocols no s’adeqüin, podent crear seqüeles psicològiques greus depenent de la persona i la seva condició.

L’autisme existeix, l’autisme augmenta, l’autisme condiciona i famílies, entitats, professionals i administracions hem de treballar plegats per aconseguir, realment, que la inclusió o, almenys, la formació que ens portarà cap a aquesta inclusió, arribi a absolutament tots els racons de la nostra societat.

comunicacio
comunicacio@juntsautisme.org
8 Comentaris
  • Montserrat torres masip
    Publicat el 13:15h, 11 juny Respon

    Com una avia de un nen amb autisma ajecu la veu indicnada per tot el que he llegit es tan facil com pasarse al lloc dels pares aji de facil ……. Una mica de amor no estaria de mes

    • comunicacio
      Publicat el 13:24h, 11 juny Respon

      Gràcies pel comentari Montserrat! La família ens ha dit que ho van passar malament, però que volen que la seva experiència serveixi per a millorar les coses. Una abraçada i molta força!

  • Mariajosep
    Publicat el 14:35h, 11 juny Respon

    Gràcies per aquest testimoni. És la única manera de canviar les coses.

    • comunicacio
      Publicat el 08:41h, 13 juny Respon

      Gràcies Maria Josep! Una abraçada molt forta per vosaltres i ja sabeu que som aquí pel que calgui! 🙂

  • Josep Cardona
    Publicat el 14:45h, 11 juny Respon

    El meu fill no entén el llenguatge. Fa 180 i pesa.85kg. Fins ara jo mateix l’havia de bloquejar(amb ajut evidentment) i no cal esmentar el que li suposava (i a mi també). Aquest any vam ensopegar amb una infermera al cap de L’Arboç i ens va animar a tenir paciència. . Uns minuts més tard vam aconseguir que seiés, em vaig posar al darrere , em van posar la goma a mi i van Fer veure que em. Treien sang. S’ho va deixar fer i el Gerard va estar orgullós d’haver-ho aconseguit. Fa molt el professional i també com ho vivim nosaltres.Endavant

    • comunicacio
      Publicat el 08:40h, 13 juny Respon

      Josep, se’ns ha posat la pell de gallina! Moltíssimes gràcies per a compartir-ho! I sí, el professional fa moltíssim, per això és important que tots i totes estiguin informats i informades sobre l’autisme i aconseguir aquesta sensibilitat i aquesta empatia que vosaltres vareu tenir la sort de trobar en aquesta infermera! Us enviem una abraçada enorme! I si necessiteu res pel vostre fill, no dubteu en contactar-nos!

  • Yolanda Enríquez Hernández
    Publicat el 06:51h, 12 juny Respon

    JUNTS AUTISME
    Tot el meu suport, tinc un fill amb TEA. Un dia vaig anar d’urgencies al Hospital (os resumeixo) per q el meu fill de tres anys tan sols portava mesos q va començar a caminar i un dia quan es va aixecar va voler caminar i no podia i esrrosagaba (tinc vídeo), els vaig avisar q era un nen amb TEA i el doctor em va mirar amb cara estranyat i em va preguntar q era això, li vaig tindrà q explicar, però amb tractar com “Tú no estas bien de la cabeza”, ens van posar en un Box apartat i poc preparat per tenir qualsevol nen (tinc foto), i em varen tractar com a mare maltractadora. Li varen fer dos RX i deia q no tenia res trancat i q podia marxar. Vaig sortí d’allà tal com vaig entra, sense saber per q el meu fill no podia caminar. Això sí, li vaig dir q no em va conveçar el q va dir.
    Espero que algun dia en les escoles es parlin d’aquests temes als nens i nenes, i sobretot amb els pares. Soc monitora del lleure i en els menjadors en tenim nens. Vaig fer un curs de TEA i TDA-H i la veritat q em va anar molt bé pel meu treball i sobretot pel meu fill.
    Gracies, tmp sabía lo de la tarjeta Cuidam.

    • comunicacio
      Publicat el 08:39h, 13 juny Respon

      Hola Yolanda! Moltes gràcies per escriure’ns i compartir la teva experiència. Et deixem aquí un link amb informació sobre la targeta i com la podeu demanar si encara no la teniu: https://catsalut.gencat.cat/ca/proveidors-professionals/tsi-cuidam/ . Si necessites qualsevol cosa en referència al teu fill o busques serveis i activitats, estem a la teva disposició. Una abraçada!

Publica un comentari