Es necesario mejorar la atención a las personas con autismo en la sanidad pública

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Es necesario mejorar la atención a las personas con autismo en la sanidad pública

Falta información sobre el autismo. Esto lo sabemos. Nos llegan noticias, vemos con qué tono se habla de ello en los medios, hablamos con familias, y somos conscientes de que, poco a poco, la situación va mejorando. Peor, cuando el otro día nos llamó una familia de las Tierras del Ebro, explicándonos su experiencia en el Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, nos dimos cuenta de que realmente es necesario penetrar mucho más en la sociedad y en el sistema: es necesario llegar a cada doctor, cada enfermera, cada administrativo, cada educador, y que la realidad del autismo cale. Porque el autismo se conoce, se vive y sobretodo se entiende de manera individual, experimentándolo.

Los hechos

Miércoles 27/3 – los padres de Saúl lo llevan a urgencias porque no está bien, hace unos días que se queja de la pierna y empieza a tener fiebre por las noches. Saúl tiene la tarjeta “Cuida’m”, que lo identifica como una persona con autismo y que, teóricamente, debe ayudar a que se reduzca su tiempo de espera. Cuando pasa a boxes el trato que recibe de la enfermera es perfecto y Saúl se calma. Pero después de esto, la familia debe esperar más de dos horas, con diferentes insistencias por parte de los padres, antes de que llegue una doctora.

Esta doctora que la atiende primero, brinda a Saúl un trato excelente: le hace cosquillas y, al decirle la madre que Saúl tiene pánico a las agujas, decide hacerle placas, un frotis en la garganta y un análisis de orina. Esta doctora y los padres lo ven cojo.

Por lo que parece, Saúl tiene un virus que le afecta las articulaciones. Llega la pediatra, pero dice que no lo ve cojo y que se le hará una analítica. La madre de Saúl recuerda que él tiene pánico a las agujas, pero se procede igual.

Llegan 7 personas, personal del hospital, con un carro con agujas y Saúl entra en pánico. El personal que había entrado en el box pone una sábana en la cama, cogen a Saúl, lo ponen encima de la sábana, y hacen que su madre le levante un brazo y lo mantenga enganchado a la oreja del niño, y, para inmovilizarlo, le pasan la sábana por el pecho y el cuello. La madre pide que lo dejen, que de esta manera no lo pueden hacer, que lo van a traumatizar.

Saúl está muy nervioso. El padre de Saúl, al ver la situación, grita “¡Basta!”. Y se marchan del hospital.

Consecuencias

Los padres de Saúl se fueron porque un hecho como este podía afectar mucho a su hijo: algunas personas con autismo recuerdan muy vívidamente algunas experiencias, y esto les puede crear episodios de angustia y estrés post-traumático que se pueden alargar muchísimo en el tiempo.

Los padres de Saúl se quedaron atónitos al darse cuenta que, a pesar de tener la tarjeta Cuida’m, ninguno de los profesionales identificaba el diagnóstico antes de entrar a boxes, cosa que hizo que tuvieran que explicar muchas veces que Saúl tenía autismo delante de él (alterando de esta manera, primero, la privacidad de su diagnóstico; y segundo, la voluntad de los padres de comunicar a Saúl su diagnóstico cuando ellos quieran y de la manera que quieran). Los padres tampoco están contentos con el trato brindado por la segunda doctora que, aseguran, no los escuchó y no tuvo en cuenta las particularidades que Saúl tiene debido a su autismo. De todas maneras, hemos podido hablar con el jefe de pediatría del hospital, el Dr. Rosals, que nos ha asegurado que la pediatra es una gran profesional conocedora del autismo y que se investigará qué pudo pasar en este caso en particular.

Finalmente, la aplicación del protocolo para pinchar a Saúl para hacerle un análisis en una situación de mucha tensión para él, cuando ya llevaba más de cinco horas en el hospital, estaba asustado, había visto las agujas y más de cinco desconocidos lo estaban cogiendo, a la fuerza, inmovilizándolo con una sábana.

La reacción del ICS

Pasados unos días, la madre de Saúl puso una reclamación a CatSalut que fue atendido al poco tiempo primero, por la jefa de servicios territoriales, la Dra. Mar Lleixà, y posteriormente, por el ya citado jefe de pediatría del hospital, el Dr. Rosal.

En los dos casos los profesionales de la sanidad se disculparon con la madre de Saúl, prometieron que indagarían sobre las circunstancias particulares de ese día concreto y aseguraron que se haría todo lo posible para que un incidente así no se repitiera.

Se admitió que, a pesar de saber qué es la tarjeta Cuida’m será necesario “hacer formaciones, revisar el protocolo y sensibilizar más a todo el personal del hospital respecto a esta condición”, nos explicaba la Dra. Lleixà: “entendemos que no son situaciones fáciles de gestionar, pero hay mucha sensibilidad hacia el tema desde la salud pública, y entendemos que no somos sólo números, somos personas y tenemos que identificar de qué manera podemos mejorar el sistema para que situaciones como esta no se repitan en el futuro”.

Construyamos Juntos

Desde Junts Autisme reivindicamos esta formación y estamos seguros que, una vez más, es la desinformación la que crea estas situaciones. Estamos de acuerdo con la Dra. Lleixà, es necesario que se adapten los protocolos hospitalarios a las circunstancias individuales de la persona de manera real y que se haga caso de las prestaciones de la tarjeta Cuida’m. No puede ser que a pesar de tener una tarjeta que asegura la rápida identificación de un caso de autismo o de cualquier otro caso que requiera un trato y un conjunto de acciones diferenciadas a nivel protocolario, una familia tenga que esperar más de tres horas en un box; que tenga que repetir el diagnóstico del hijo o hija delante de él o de ella; y que los protocolos no se adecuen, pudiendo crear secuelas psicológicas graves dependiendo de la persona y su condición.

El autismo existe, el autismo aumenta, el autismo condiciona y familias, entidades, profesionales y administraciones tenemos que trabajar conjuntamente para conseguir, realmente, que la inclusión o, al menos, la formación que nos llevará hasta esta inclusión, llegue a absolutamente todos los rincones de nuestra sociedad.

comunicacio
comunicacio@juntsautisme.org
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