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Ayer una madre de la Fundació comentaba, consternada, indignada y triste que un hombre la había increpado cuando iba a aparcar en una plaza para discapacitados, diciendo que qué hacía allí, que esa plaza era para personas con discapacidad y que ella salía del coche caminando. Esta madre intentó enseñarle la tarjeta para personas con discapacidad en la que ponía que el titular era no-conductor y le contó que se trataba con su hijo con autismo, pero el hombre no la escuchó, y continuó protestando: “Me he sentido fatal, el hombre salía de un parking con Todas las familias del chat de Junts Autisme que leyeron este mensaje dijeron que habían pasado por una situación parecida. Sin excepción. Y esto es muy triste, porque nos damos cuenta de que aún hay mucho camino por recorrer en materia de sensibilización e información sobre autismo o sobre las diversidades funcionales que no se ven. No todas...

Uno de los objetivos de la Fundació es la de intentar mejorar siempre los servicios que ofrecemos. Teníamos un Plan de Voluntariado muy potente y una treintena de voluntarixs y este año hemos querido reforzar el proyecto inicial con una serie de cambios que, pensamos, ayudarán a potenciar la participación del voluntariado dentro de nuestra entidad proponiendo un recorrido guiado que contempla la evaluación, la auto evaluación y la escucha activa de propuestas e ideas de las personas que son la base de Junts y que, con su tiempo y sensibilidad, hacen posible proyectos que no podríamos llevar a cabo sin ellxs: lxs voluntarixs. Corazones Azules Corazones Azules es un Plan de Voluntariado de dinámica rotativa que garantiza, a quién entre, ver todos los aspectos de la Fundación en un periodo de dos años, si así lo desea la persona voluntaria. Se trabajará cada área durante un trimestre, de manera que la persona...

Este año la celebración del día Mundial del Autismo, el 2 de abril, cae en martes. Para sensibilizar sobre el autismo y promover las actividades que tenemos pensadas para el sábado siguiente (el 7 de abril), nos podréis encontrar en Mataró, en la Calle Barcelona, esquina entre Plaça Santa Anna y la Riera. Colocaremos un stand en el que empezaremos a vender camisetas i merchandising de la entidad y en el que también venderemos tiques para las diferentes actividades que tenemos pensadas para el día 7. Tots som blaus “Todos somos azules” es el nombre de la fiesta en favor de la visibilizaicón y la sensibilización sobre el autismo que cada año celebramos en Arenys de Mar, en el Calisay, en la que montamos actividades y atracciones para lxs niñxs que quieran acercarse y pasarlo bien y en la que también hacemos una presentación institucional. ¡Este año haremos todo esto y mucho más!...

Esta guía, que os presentamos descargable bajo este artículo, ha sido publicada por la Universidad de Salamanca en colaboración con el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y hace un recorrido por los sentimientos de los diferentes miembros de la familia y da herramientas de gestión del diagnóstico de autismo y recomendaciones sobre cómo abordar el tema en el ámbito familiar. La guía empieza explicando qué es el autismo fijándose en los sentimientos de los padres/madres del niño o niña con autismo una vez reciben el diagnóstico: confusión inicial (enumerando los diferentes estadios de duelo posibles); el sentimiento de culpa y herramientas para gestionarlo, basados en experiencias de otras familias y reflexiones sobre el futuro del/la niñx y maneras de afrontar esta situación y muchos de los interrogantes que despierta. Se centra después en el núcleo familiar: cómo comunicar el diagnóstico a los más cercanos, cómo afrontar el cambio de pareja, como...

Hace pocos días, el Consell de Col·legi de Metges de Catalunya (CCMC) emitió un documento de posicionamiento en relación al aumento de la oferta de terapias alternativas y pseudociencias en relación al Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) por las consecuencias negativas que esto puede tener en la salud de pacientes y familias. Hemos seleccionado los fragmentos que nos han parecido más destacables. Encontráis el documento entero descargable al final del artículo: Autismo El impacto del autismo va más allá del 1% de la población ya que afecta, no sólo la vida de la persona que lo tiene, sino la de su familia, durante todo el ciclo vital La causa del autismo se atribuye actualmente a factores genéticos interaccionando con factores ambientales en gran parte desconocidos No existe ningún tratamiento farmacológico que cure el autismo ni que mejore los síntomas, pero sí existen fármacos que ayuden con los problemas asociados: hiperactividad, irritabilidad… ...

En Junts Autisme el bienestar de las familias y del equipo nos importa mucho. Trabajamos en un sector muy gratificante, pero a la vez muy exigente en diferentes aspectos de la vida y es necesario que nos cuidemos. Gracias a Eva Marini, madre de un niño que viene a la Fundació desde que era pequeño, y profesora formada de yoga, hemos empezado un curso para las profesionales de la entidad. Hablamos con ella y nos explica qué filosofía hay tras la iniciativa. Los orígenes Eva es psicóloga clínica en Barcelona. En un periodo determinado de su vida decidió dedicarse un poco más de tiempo y hacer cosas para ella. No cosas que la estresaran, sino cosas que la ayudaran, que volvieran a despertar su creatividad y la hicieran estar bien. Su nexo con el yoga fue su prima hace tres años: “Me comentó que lo probara, que me gustaría, y realmente tenía razón”....

Son las cinco de la tarde y casi no se puede pasear por la Calle Pelayo de Barcelona. Hacía mucho que no veníamos por aquí, y nos agobia un poco la cantidad de gente y de ruido. Pero Barcelona tiene ese no sé qué que nos gusta. Dentro de diez minutos exactos entraremos en una panadería y nos tomaremos un café con Montse Manresa, una mujer de 39 años, diagnosticada con Síndrome de Asperger cuando tenía 33, que es activista de Obertament, una entidad que trabaja para erradicar el estigma que existe en referencia a la salud mental. Junto con la editorial Fragile Movement, Obertament ha publicado un libro titulado “Estigma – Historias de vida contra el estigma en salud mental” que recoge el testimonio de 47 personas que han sufrido a causa de los estereotipos y prejuicios que rodean las diferentes condiciones. Nos hace muchísima ilusión esta entrevista, llevamos unos meses...

Ayer os hablábamos de “Neu” (Nieve), la obra de teatro que se representa en el Lluïsos Teatre de Gracia hoy, mañana y el domingo. Hemos podido hablar con Bernat Muñoz, director de la obra y escritor del texto y nos ha explicado el proceso de creación y todo lo que el equipo ha ido descubriendo sobre el autismo, planteando y poniendo sobre la mesa temas tan importantes como la relación entre hermanos, la gestión del autismo en clase, o la invisibilidad de la condición. ¿Qué papel juega el autismo en “Neu”? De los personajes uno tiene autismo y es el vertebrador de toda la historia. Sin hacer spoilers la obra habla de dos hermanas que se encuentran después de la muerte de la madre y que nos muestran dos estilos de vida muy diferentes: una de las hermanas es la que tiene autismo, la otra no, y se contraponen muchísimo en...

El Teatro Lluïsos de Gràcia acoge los próximos 18, 19 y 20 de enero la obra de teatro “Neu” de la compañía Kamaleonik. Esta obra es el fruto del trabajo de tres meses de residencia en el teatro bajo la dirección de Bernat Muñoz. Protagonizada por tres personajes femeninos, “Neu” es un canto a la vida a la tolerancia y a la comunicación. La descripción que se hace des del blog del teatro Tea y Ada son dos hermanas que se reencuentran con motivo de la muerte de Neu, su madre. Ada nunca ha aceptado el autismo de su hermana y es incapaz de entender su mundo, lo que hace que los conflictos del pasado no tarden en reaparecer. Un tercer personaje hará de intersección entre estos dos mundos rememorando la figura de Neu. A través del autismo de uno de sus personajes se habla de la pasión por la vida, de cómo...

Esta es la segunda parte del relato que empezamos ayer sobre las prácticas que ayudaron y que no ayudaron a Elisenda, una chica con una enfermedad física y un diagnóstico de Altas Capacidades y Síndrome de Asperger. Esta segunda parte es el resumen de las vivencias que la ayudaron. Una serie no sólo de buenas prácticas sino de un testimonio vital para entender como estas buenas prácticas inciden de manera positiva sobre la persona que las vive. Y de cuán importantes son los pequeños-grandes gestos de apoyo. El escrito es de hace un tiempo. Actualmente Elisenda cursa estudios universitarios en Barcelona con toda normalidad. En el pasado artículo os expliqué que, junto a mi hija, hemos decidido colaborar en un proyecto de la profesional de los Servicios Territoriales de Ensenyament que nos acompañó cuando mi hija estuvo largamente hospitalizada. En este proceso vivimos en primera persona lo que es el...

Este relato ha sido escrito por la madre de Elisenda, una chica diagnosticada con Síndrome de Asperger. El escrito, publicado hace un tiempo en la revista mensual l’Agulla, quiere mostrar las buenas y malas prácticas en el mundo educativo con alumnos enfermos hospitalizados i/o con algún tipo de trastorno. Es el primero de dos artículos, como ella explica a continuación. A nosotrxs nos ha impactado la situación, pero también nos ha admirado la manera de gestionarla, tanto de la madre como de la hija, y de cómo convertir una experiencia traumática en una situación positiva; y unas vivencias desagradables en un motor para intentar que no se vuelvan a repetir con nadie más. Hoy día, Elisenda estudia en la Universitat de Barcelona con total normalidad.    Con una sonrisa de oreja a oreja entramos, madre e hija, a la sede de nuestra zona de Serveis Territorials d’Ensenyament (Servicios Territoriales de Enseñanza). Somos...

  Hoy queremos compartir un video que nos ha parecido precioso. Quizás algunos y algunas ya lo conocéis, pero creemos que es un mensaje que, de vez en cuando, necesitamos escuchar. El video es de una chica que se llama Amanda Baggs, luego cambió su nombre por el de Amelia. Tiene autismo y no se comunica en nuestro lenguaje verbalmente sinó que lo hace a través de un ordenador. Sin embargo, Amelia tiene su propio lenguaje, y hace una reflexión sobre él y sobre lo que esto implica. Amelia tiene un blog https://ballastexistenz.wordpress.com/ en el que recoge anécdotas, reflexiones, pensamientos, ideas, reivindicaciones y consejos sobre el mundo de las personas con autismo y de las personas que las rodean. El vídeo que os proponemos Según lo que ella escribe en su canal de youtube Silentmiaow, el vídeo tiene dos partes: la primera parte está en su “idioma nativo”, y la segunda parte, ofrece una...

A finales del mes pasado salieron publicadas las ayudas recibidas del estado a partir del 0.7% del cobro del IRPF que gestiona la Generalitat como competencia autonómica. Estas subvenciones se gestionan a través de la Federació Catalana d’Autisme (FECA): todas las entidades miembro presentan sus proyectos y la FECA los envía al departamento correspondiente. Esto se hace de esta manera desde que hace dos años la administración pidió que se aglutinaran todas las demandas particulares de las entidades bajo el paraguas de una sola representación. Las resoluciones del IRPF de este año son un desastre: se han presentado más proyectos que nunca (19 para ser exactos, de los cuales 8 han sido descartados) y se han reducido las ayudas. Las entidades se están profesionalizando, se están especializando en autismo y la respuesta por parte de la administración es dotarlas de menos ayudas. Esto supone una pérdida de capacidad por parte de...

El año pasado ya hablamos con los responsables del ATC Sant Pol, podéis encontrar aquí el artículo en el que os explicábamos que algunos niños de la Fundación habían empezado a ir a los entrenamientos adaptados de este club y que estaban siendo un éxito. Los niños y niñas que participaron se lo pasaron muy bien, entendieron qué era el fútbol y este año muchos de ellos han repetido. Toni Ros, responsable del proyecto en el club, nos explicaba que a nivel de entidad ha sido una experiencia brutal: “Aprendes que en realidad la vida es mucho más sencilla de lo que nos planteamos; cada viernes vemos que los monitores se interesan por el próximo entreno, que están motivados, porque los niños y niñas que participan en el fútbol adaptado también lo están y mucho, y esto no tiene precio”. Sensibilizados Lo que más destaca de este grupo de entrenamientos es que entienden...