Famílies i gestió de l’autisme (1)

20180516_FamíliesiTEA_001

Famílies i gestió de l’autisme (1)

Resumim aquest article publicat a SciELO Espanya, per aquelles persones que no saben de quina manera l’autisme influeix, no només en la persona que el té, sinó en el seu àmbit familiar i en tot el seu entorn. A les famílies que conviuen amb algú amb autisme, us recomanem que el llegiu igualment perquè aporta algunes claus de gestió de diferents situacions, i, sobretot, mostra i entén -tot i que tots els casos són diferents- per on heu, esteu o podríeu passar.

L’article planteja situacions i realitats que val la pena conèixer i reconèixer. L’hem dividit en dues parts per a facilitar-ne la lectura i poder-ne digerir les reflexions amb calma. Al final de cada post podreu trobar l’article sencer per a descarregar.

Primera part

Problemes previs al diagnòstic

L’article comença explicant la odissea que moltes famílies han de viure abans de conèixer al diagnòstic. Imagineu que veieu que al vostre fill/a li passa alguna cosa i ningú us sap dir què és: parla de la poca formació dels pediatres i, en general, del sector sanitari sobre el tema; parla de les contradiccions que genera, sobretot en els pares, el fet de veure que al seu fill aparentment i des d’una perspectiva física no li passa res, estan a punt de diagnosticar-li una condició de la que no saben res i que l’acompanyarà (els acompanyarà) tota la vida dificultant la consecució de tots els plans que tenien per ell.

La presa de consciència de que alguna cosa passa al seu fill és el més difícil: hi ha molta variabilitat en el pronòstic, no hi ha marcadors biològics, i és molt difícil percebre els signes subtils que mostren algun tipus d’alteració durant els primers mesos. L’autisme és una condició que es reconeix si saps on mirar. I ningú neix ensenyat.

Recepció del diagnòstic

La primera dificultat que es troben els pares i mares pel que fa al diagnòstic és la dificultat en poder accedir a un diagnòstic final, clar i fiable. Això suposa per a la família un desgast brutal i el conseqüent escepticisme un cop arriben a la conclusió de que el seu infant té autisme. Després arriba la dificultat en acceptar que l’infant té una discapacitat que condicionarà tota la seva vida.

Per això és vital millorar els processos de detecció: formar a educadors i educadores; formar a pediatres; formar a la societat en general per a evitar retards i patiments innecessaris tant a les famílies com a les persones amb autisme.

Reaccions dels pares

Cal insistir en que cada cas és diferent, aquí (i a l’article es desenvolupen de manera més exhaustiva) s’exposen diferents situacions per les quals poden passar les famílies que reben el diagnòstic d’autisme. La gestió, l’assimilació i el procés de dol que suposa el fet de saber que tens un fill amb diversitat funcional i la renúncia a les expectatives que es tenen com a pare o mare, és molt difícil.

Els pares i la família de la persona amb autisme es troben en una situació molt vulnerable durant els primers mesos o moments després del diagnòstic i, sobretot, es troben molt perduts. Per això és tan important establir protocols de gestió i guia per a aquestes famílies perquè hi ha hagut casos en els que les famílies, després de l’odissea del diagnòstic, han hagut d’afrontar l’odissea de trobar un lloc que donés un suport útil i constant tant al seu infant com a ells mateixos.

Des de Junts Autisme creiem que és important que les administracions i els diferents sectors (sanitari, educatiu, de benestar i família…) es coordinin amb entitats que s’han especialitzat en autisme durant els anys i que ofereixen un lloc a les famílies on trobar recolzament i on poder començar a treballar de manera efectiva amb el seu infant.

Reaccions en el nucli familiar

Evidentment les fases d’acceptació són diferents, no ja en cada família, sinó en cada persona, cosa que pot portar a una desestabilització en la parella: cal buscar assessorament professional ràpidament perquè molts cops no tenim les eines emocionals per a gestionar el que ens passa. I que et diagnostiquin un fill o una filla amb TEA és un trasbals en tots els sentits:

Si la alteración de cualquier miembro de una familia afecta al conjunto, la realidad de un niño con trastorno del espectro autista trastoca todos los niveles de responsabilidad, madurez, dedicación y recursos de los que dispone la familia así como sus relaciones con otras familias y amigos. El carácter generalizado de las alteraciones de las personas con trastornos del espectro autista y su permanencia a lo largo de la vida hace que las implicaciones que tiene para las familias el nacimiento y convivencia con un hijo/a con autismo abarquen todos los ámbitos y generen necesidades en relación a todos los tipos de servicios (Belinchón, 2001).

Podeu descarregar-vos l’article sencer clicant aquest enllaç

A la part dreta hi veureu un menú i una de les opcions és “Descarregar en pdf”. Us recomanem que us llegiu l’article sencer. No és molt llarg, però és molt aclaridor.

comunicacio
comunicacio@juntsautisme.org
No hi ha comentaris

Publica un comentari