En Pere al cercle polar (1)

20180711_Cercle polar

En Pere al cercle polar (1)

Aquest relat el va escriure la mare d’un noi amb autisme fa més de 10anys. La situació era diferent, el coneixement de l’autisme era diferent. Hi havia menys accés a informació. El contingut és dur, i trasbalsa, però també consciencia. Potser molts us sentiu identificats. Potser molts enteneu moltes coses després de llegir-lo. Esperem que us remogui una mica, que us dóni força per seguir endavant o que us faci veure una altra realitat.

Dividim el text en dues parts degut a la seva extensió. Demà publicarem la segona part que, no cal dir-ho, és tant interessant com la primera.

Si voleu compartir les vostres experiències ens podeu enviar els vostres relats a comunicacio@juntsautisme.org. Mantindrem el vostre anonimat si així ho voleu i intentarem difondre la vostra experiència perquè cada cop hi hagi més gent conscient del que és l’autisme i el que implica tant per la persona com per les famílies que hi conviuen.

 

En Pere al cercle polar

 

La latitud del cercle polar té unes connotacions especials. Arribar-hi revesteix la forma d’expedició, -la distància és llarga-, i la fantasia es dispara sobre què ens aportaran  els confins de la Terra: paisatges de gel? Balenes i ossos polars?… com serà l’extrem del món en un espai de fred i de natura amb tota la seva magnificència?

 

Jo no volia entrar en el món de l’autisme. Quan ho vaig demanar? Algú em va pegar una empenta i em va fer entrar en un espai confús i en certa manera aterridor.

Autista? Què diu aquesta dona? Està parlant del meu fill? El meu fill preciós, estimat i volgut, ros i amb cara d’àngel?

I això què significa? No ho conec massa… Un món sí, atractiu i enigmàtic, però tant llunyà…Això és una sentència, no? Molt em sembla que sí… però què vol dir? És com si hagués mort el fill? Quina vida ens espera? No tindré nen? Haurà de viure en un centre?

 

Comunicar el que et passa és important, per un mateix, i pels que es poden sentir identificats amb tu. Però sovint tots tendim a sentir-nos el centre de l’univers. I no ho som. Em fa por caure en la presumpció que el meu dolor és el pitjor o l’únic.

Però sí que tinc clar que he creuat una línia abans no trepitjada. He caigut en el dolor profund. Aquest lloc no el coneixia. Què em passa? Segueixo en el planeta terra? No ho sé, jo em veig molt lluny. Tinc la sensació que la força de la gravetat no m’ha retingut, m’ha disparat a fora… veig les coses i la gent llunyana… com poden mirar plàcidament la televisió? I llegir una revista? Tots riuen tan tranquils… és tot absurd… com pot tothom seguir fent vida normal? No ho entenc. Res té sentit.

Bé, cal un temps per tornar a recuperar la realitat. Va a poc a poc i costa. Però ja res tornarà a ser el mateix. Tu ets una altra persona. Sempre dic que he perdut la “innocència”. La vida m’ha ensenyat les “urpes”. Ja no crec en un món que m’acull o en un Déu que m’estima… Hi veig massa dolor en el món.

 

Els pares tendim a quedar-nos amb el gran amor que tenim als nostres fills i en l’experiència transformadora que això ens suposa. I volem ser els més forts i els més feliços. No només volem, cal que ho siguem.

Però no s’ha d’oblidar que el camí és molt dur i l’exigència alta. Negar això ens allunya de la realitat i no ens ho podem permetre. No cal amagar com ens sentim a vegades d’enfonsats, o d’impotents… no cal negar que tantes vegades l’horitzó no existeix i que la tristesa s’atansa… És que això no és el que volíem, i a més seguim sense voler-ho… somniem en que tot canviarà algun dia, segur que tot canviarà…

 

1.Comença el viatge.

Són dies de ruta. Molts quilòmetres per endavant. I sempre cap al nord, sempre pujant…

Els inicis del camí són durs i estranys.

Cal seguir amb la vida normal, però res és normal i tot es complica. Començant per tu mateix.

Quan ni tan sols et reconeixes en el nou gir de la teva vida, cal que tot continuï com si res? Doncs sembla que sí. Això s’espera de tu. I en el fons també ho vols tu. Però com continuar? Els sentiments t’han desbordat. Ets vulnerable a qualsevol frase, paraula, expressió, fet… que fins i tot no tingui relació amb el que et passa. I no vols caure en el parany de la medicació… Bé, inevitablement has d’acceptar… que ploraràs en públic, que defugiràs moments i gent… que cercaràs la soledat, tan necessària i tan íntima, on tu mateixa  pots reconstruir-te poc a poc. Esperes que tothom ho comprengui. Encara que no t’importa massa. T’han deixat d’importar tantes coses…

Quin recer, les estones quan vas conduint a la feina… Allí pots plorar cada dia sense testimonis incòmodes. Es per això que t’inventes excuses per anar sola. I així després et pots fer el fort, que és el que toca.

Quin recer, tancar-te una estona sola en un despatx. Hi entres discretament i procures que no t’hagin vist. Ara no pots estar per tanta gent. Ho necessites tant, estar amb tu mateix…

Però altres coses van canviant. Ho vas veient quan poc a poc el trastorn es manifesta més en el nen…

És clar! Ara estem a l’altre costat! Ara te n’adones bé… Allí on tothom et compren i et mira solidari, però on ningú hi vol estar… Som “els altres”, és a dir formem part del col·lectiu  “diferent”. Ho notes per les mirades encuriosides o evasives, per la indiferència o pels somriures compassius i amables… són “amables” amb nosaltres!… Quina sensació tan estranya… i això encara és millor que quan algunes persones s’expressen sense cap empatia ni consideració… Sigui el que sigui… en Pere i jo comencem a estar bastant sols.

I te n’adones. El teu fill no serà mai un dels bons de la classe, ni el més desitjat, ni tan sols tindrà molts amics, fins i tot ni sabem què podem esperar… Com en fa de mal això…

I encara no és prou. Saps que haurem de lluitar molt. Sempre caldrà demanar que ens facin un lloc, caldrà que donem explicacions, -sense ganes-, ens costarà molt tenir només una part del que a la resta li ve donat sense cap esforç…

N’ets tan conscient d’això!

D’acord, nosaltres estem a l’altre costat. Ell i jo anem sols, però també és maco.

Estem bé. Necessitem a tothom, però quan no hi són, no necessitem a ningú. És més, tot sovint ho desitgem.

Són tantes les explicacions, les justificacions, les disculpes, i les demandes… El món es transforma en una càrrega, per nosaltres. Quan no ens hi cal estar… som feliços! Podem estar sense parlar, fer estereotípies, trencadisses, i ens estimem a la nostra manera. Som autors i protagonistes dels nostres moments, els millors i els més estimats… Som lliures!

Sols i a vegades gens. Pot ser per uns segons, unes hores o bé anys. I són nens, amics, família, professors, terapeutes… és algú. Algú que s’ha estimat al Pere de debò. Això és la felicitat. Ells potser no saben quant significa això per nosaltres.

 

2.L’esgotament i el desànim fan estralls. Podrem continuar?

 

La Lola i jo  parlem com sempre fem per telèfon dels nostres fills. Ens estem “pixant” de riure. En serio t’ha abocat dos rotllos de paper a dins? T’ha trencat el somier? Uii! Jo els tinc tots amb les motlles sortint. Doncs a mi m’ha vessat tot el gel, i després patinava!!! I ahir això i també allò, apa què bèstia! I així seguim rient. Ho fem amb ganes, amb força. Qui més pot riure amb nosaltres?, qui ens podria entendre igual? Com n’és de bo a més treure l’angoixa. És que vivim dins d’un món de l’absurd.

Les coses no tenen sentit. I són així dia rere dia. No hi ha cap lògica. L’ordre, el sentit comú, el “coneixement”, allò pel que estàvem educats i preparats s’ha capgirat i ara estem desorientats. Puc fer el llit quinze vegades seguides. D’acord… es pot viure sense el llit fet, però també amb el coixí del sofà sempre a terra? Sí cal més o menys acostumar-se. I suportar que et trenquin les ulleres indefectiblement les poques vegades que no has recordat amagar-les? A més valen molts diners. Plores, sí, plores i t’enfades, el renyes, et poses histèrica, et sens malament quan la desesperació t’ha fet passar-te amb la bronca al teu fill. La casa s’està emplenant de claus i reixes. Tens por. El nen es pot fer mal. També està tot mig amagat. Les parets i els mobles estan copejats. Per posar-te la colònia abans de sortir, necessites més temps, obres l’armari de més amunt, on l’has tret del seu abast. Quina mandra canviar d’arracades! Perquè sempre cal cercar  el seu amagatall.

Però també cal viure tot això? Això no és la condició… Ja tinc el problema de no poder parlar amb el meu fill. Per què això a més a més?

No puc dormir. Recullo tota l’estona les mateixes coses. Mentre estic netejant o recollint ell en fa un altra que m’espera tot seguit. Estic molt cansada. Cal vigilar-lo constantment. S’escapa. Mai puc baixar la guàrdia. Ni dinant. Ni amb família. Ni els diumenges, ni les nits… Sempre estic en alerta. Semblo una esperitada. Estic molt cansada… Estic molt cansada… molt…

comunicacio
comunicacio@juntsautisme.org
No hi ha comentaris

Publica un comentari