En Pere al cercle polar (2)

20180712_Cerclepolar2

En Pere al cercle polar (2)

Aquesta és la segona part del relat que varem publicar ahir sobre les emocions, sensacions i percepcions de la mare d’en Pere, la Dolors, al rebre el diagnòstic del seu fill ara fa anys.

 

En Pere al cercle polar

Qui ha organitzat l’itinerari? Cal mirar els mapes o ens perdrem…

 

Ironies del destí. Ara envejo les malalties.

Es que… tens… qualsevol cosa… Tens angoixa, preocupació… però vas al metge. Ell, el poderós. Ell ho sap. Allí delegues. Aquest tractament, aquesta decisió… No es pensa en el valor de tot això.

Nosaltres? Què sols estem! Amb el diagnòstic, tens la sensació de rebre una mena de condol. Però quin és el tractament a seguir? Quin el lloc on acudir? Les coses no queden clares. Es clar que hi ha professionals. Però molts d’ells poc preparats. I d’altres amb plantejaments totalment divergents. Què cal fer?

Això és un pes insuportable. Sempre decidir per quina orientació tirar, amb l’angoixa de com afectarà l’evolució del nostre fill, amb un sentiment de culpabilitat per si no fem prou, si no tenim prou diners, o si ens hem equivocat d’especialista. Som pares simplement! La nostra funció no pot ser aquesta!

He anat a congressos, xerrades, i cursos. Intentant destriar el gra de la immensitat de la palla. Escandalosament, molts indesitjables viuen de la nostra desesperació i ens proposen tractaments absolutament inútils. Cal tenir penques per poder fer això.

El desconeixement del trastorn dispersa les energies. Tractaments mèdics, psicològics, educatius? Conflueixen molts sectors i no queda clar com lligar-ho. Estimulació conductual, escola especial, integració, dietes, estimulació neurosensorial…?

La suor vessa pel front. Cada decisió és transcendental. Ens pot condicionar l’evolució. Com fer-ho per no equivocar-me? Es la seva vida, i és el meu fill.

En primer lloc acceptar el que se’m fa meridià. Hem arribat massa aviat. El trastorn no es coneix prou bé. Estem en l’estadi incipient. No es sap encara com ajudar bé als nens. És dur adonar-te d’això. Perquè el nostre temps no s’atura.

En segon lloc acceptar que m’equivocaré. Donaria el que fos per no fer-ho, però és segur que passarà, en poc o molt, i cal perdonar-me a mi mateixa. Si no, la pressió se’m farà insuportable.

En tercer lloc, però, cal treballar. Potser no en tenia ganes de fer tot això, però no em puc rendir. El benestar del Pere en depèn. I no cal enganyar-se. El podem ajudar tantíssim o deixar-lo enfonsar. I això és així. Ens agradi o no. No volíem estar aquí però hi som i cal fer-ho.

En quart lloc, tu saps que ell no es desenvolupa ni ho farà mai com tu voldries. Això fa mal, és tan dolorós que els pares sovint ens enganyem a nosaltres mateixos. Però a la vegada sabem molt bé de la seva dependència i de com ell està bé sobretot perquè hi som nosaltres. I ens ve l’angoixa… qui en tindrà cura amb aquest amor si nosaltres no hi som? Déu meu, qui el cuidarà?

Bé, en tot hi ha una part de cert però també d’incert. Ens hem de preocupar de tot? Sí, actuar amb previsió i racionalitat, però prou! No anem més enllà. Si travessem la línia ens enfonsarem en l’angoixa. Ni ens enganyem, ni ho vulguem resoldre tot. Cal viure l’avui i creure en el millor. Per què no?

 

Petites conclusions: el més efectiu, el més senzill.

En primer lloc: Estimulació conductual ben portada. Ben portada, en el sentit que cal que estigui ben plantejada i adaptada a l’evolució característica de cada nen, i en el sentit de realitzar-lo sense rigideses, on la família s’hi trobi còmoda i el nen tractat amb humanitat i afecte. Un excés d’inflexibilitat teòrica no porta més que al fracàs de la iniciativa.

Però reeixit amb èxit, l’estimulació conductual és el que els obre la porta als nens i els dóna eines. Els seus progressos són notables.

Tota la resta: el més senzill, el més quotidià. Escola normal, esports, música, família i amics. I amor, molt amor i paciència. El més proper, el més senzill, i a vegades el més difícil d’aconseguir.

 

 

 

 

Al cercle polar la natura es manifesta amb tot el seu esplendor. T’endinses en paisatges de bellesa magnificent. Allí es sent la plenitud

 

 

Ara és fàcil caure amb els tòpics tant d’una banda com d’una altra. Perquè els sentiments són ambivalents.

Un trastorn d’aquesta duresa et trastoca tot el teu interior i les teves creences. Busques el sentit però és difícil trobar-lo.

A vegades sents que és una vida per una altra, la teva per la seva… i és que és bastant així. Això t’ha suposat una dedicació total, una renúncia a tantes coses…

Bé i tu ets tan important? Passa alguna cosa si no pots fer tantes coses com volies?

Què he de contestar? Es clar que passa…! jo només tinc una vida que volia viure… Em fa rebel·lar… és injust…

Però honestament, he de dir que a la vegada he arribat a sentir alleujament i sentir-me bé per no ser tan protagonista. Sí, estic més al racó… doncs no és tan dolent… aquest observatori em permet veure a vegades l’absurd i estèril egocentrisme que tants podem tenir.

S’enganyen els pares quan parlen de l’amor que els fan sentir aquests fills? En absolut. La vivència d’aquest amor et desarma. T’aclapara. Ni tu t’imaginaves fins a quin punt pots estimar i el senzill que pot ser. Com n’és de natural. I aquest sí que n’és de net, no s’espera  res a canvi. És “estimar”.

 

No hi ha compensació? És clar que n’hi ha.

En ell, en tu, en tots dos, en tots plegats a casa.

Les petites coses adquireixen una rellevància enorme. La felicitat la trobes en allò més senzill.

Un somriure es desarmant.

Una mirada és plena de sentit.

Una carícia ho comunica tot.

Una paraula et sorprèn, et trasbalsa i reconforta.

 

Una fita aconseguida et satisfà i t’emociona com mai.

 

La vida ja ha deixat enrere per sempre més aquella part de plàcida monotonia i en certa manera mediocritat. La intensitat domina els sentiments i emocions. En tota la seva gamma. Des de la frustració, l’angoixa i la tristesa, fins l’emoció, l’alegria sense límits,  la il·lusió i l’esperança.

Entenc de forma diferent la comunicació, la soledat i el silenci. Com els dies que el Pere i jo estem cap al tard sols a la torre. Jo miro cap a la posta de sol i penso. Ell, en direcció contraria juga absort amb bastonets i herbes. I així passem molta estona. Però nosaltres sabem que estem junts.

 

Ho ha escrit la mare, però no està sola. El Pere té un pare que li dóna l’amor més sincer i net que he vist. I té dues germanes, companyes i còmplices que estan aprenent a estimar-lo així.

 

Aquest estiu vam emprendre una ruta cap al cercle polar amb el Pere. Es va portar molt bé (tret de llençar-nos dos sacs per la finestra de l’autocaravana i fer-nos morir de fred…) Vaig pensar que la ruta tenia una afinitat amb les nostres vides…


 

comunicacio
comunicacio@juntsautisme.org
No hi ha comentaris

Publica un comentari