Què canvia i què no

20181026_Mentshistoriesdevida

Què canvia i què no

L’any 2011 Marta Begué, periodista i professora de periodisme i audiovisuals escrivia “Ments. Històries de vida” un recull d’algunes històries que també havia retratat en el programa homònim que es va emetre en diferents Canals locals de televisió.

Una d’aquestes històries va ser la de la Neus Payerol, directora de la Fundació Junts Autisme. Hem seleccionat algunes parts de l’entrevista que il·lustren bé de quina manera han canviat (o no) les realitats que envolten l’autisme i com van viure ella i la seva família el diagnòstic del seu fill Joel (que actualment té 20 anys, parlem de fa 18 anys).

Creiem que aquest testimoni pot ser útil tant per avaluar en quin estat ens trobem a nivell de polítiques, implicació i sensibilització sobre l’autisme en relació al passat i si realment s’estan duent a terme els canvis necessaris al ritme que són necessaris; per comprovar de quina manera la tasca de la Fundació ha anat consolidant-se i per a veure, una mica més d’aprop, com es viu l’autisme des de dins a través del relat d’aquesta família.

Com va anar l’embaràs?

Vaig tenir un embaràs i un part fantàstics! En Joel era un bebè normal fins que va fer els divuit mesos. Va ser a partir d’aleshores que de mica en mica –i en un espai de temps no superior a dos mesos- va perdre totes les habilitats que havia adquirit fins aquell moment: va deixar de dir les paraules que coneixia, de senyalar, de fer demandes, de mirar-nos… vaig portar-lo a la llar d’infants i em vaig adonar de tot això. A mi em semblava que al meu fill li passava alguna cosa. A la llar d‘infants van dir que jo estava obsessionada; el pediatra li treia importància i em deia que era el caràcter del nen, que com que era fill únic el mimava massa. Fins i tot em va dir que busqués ajuda professional per a mi. Però jo el veia diferent als altres nens. Vaig fer venir una psicòloga de la família perquè se’l mirés, però no li va trobar res.

Qui et va confirmar les teves sospites?

Li vaig comentar a un company de feina que era metge i ell em va dir que el portés a la seva dona que era psicòloga. Li vaig mostrar a ella un vídeo que havia gravat amb imatges del nen abans d’anar a la llar d’infants i unes altres més actuals. Li vaig preguntar si creia que el meu fill tenia autisme. Ella ens va derivar de seguida al CDIAP, un centre de detecció precoç. I allà ens van dir el que jo no volia sentir: que sí, que en Joel tenia trets autistes.

I la teva reacció?

Jo volia saber què era l’autisme, com l’havíem de tractar a casa, què significava pel meu fill patir aquest trastorn, i volia pautes per a nosaltres. Les sessions al CDIAP consistien en una psicòloga que s’estava 45 minuts amb el meu fill, i en un munt de preguntes que ella em feia a mi. L’hi vaig portar dos anys i també vaig portar-lo a un centre específic per a nens amb autisme a Mataró.

Com es comportava en Joel amb quatre anys?

Era obsessiu amb els Teletubbies, molt rígid, sense cap habilitat comunicativa: ni verbal ni gestual. Era molt difícil entendre-s’hi, tant ell amb nosaltres com nosaltres amb ell. Ningú ens va explicar que podíem utilitzar sistemes alternatius de comunicació, com pictogrames o fotos per comunicar-nos amb ell. Tot això ho vam anar aprenent sobre la marxa. Per aquesta raó la convivència amb ell era difícil. Les reaccions d’en Joel, les seves conductes, eren incomprensibles per a nosaltres. Ell no entenia el món que l’envoltava, el per què passava el que passava. I ara sabem que es comunicava com ell sabia: amb rebequeries i crits.

Què entens tu com a intervenció de qualitat?

Doncs fer el que recomanen les diferents guies internacionals: un tractament precoç individual i intensiu (no menys de 25 hores a la setmana) on la implicació de la família és fonamental. Un sistema en el que el professional i la família decideixen conjuntament objectius. El professional es desplaça a casa de la família i els ajuda a reconduir conductes, a instaurar sistemes alternatius de comunicació, i un llarg etcètera.

En què consistia aquest tractament?

Un equip de tres professionals venien a casa. Es marcava una línia on es situava el nen en les diferents àrees: social, cognitiva, habilitats comunicatives, de independència, etc. I es començava a treballar marcant objectius en cadascuna d’elles. Un treball molt intens però del que de seguida en vam veure molt bons resultats.

Posa’m un exemple pràctic d’aprenentatge per part d’en Joel

En Joel amb quasi sis anys no sabia dir adéu amb la mà. Com que estava obsessionat amb els Teletubbies jo intentava aprofitar aquesta sèrie on es diu adéu contínuament per ensenyar-li. Ho vaig fer cada dia moltes vegades durant quasi un any i no me’n vaig sortir. Quan van arribar les professionals a casa, amb 15 dies, sí, sí 15 dies! Van aconseguir-ho! Jo em vaig posar eufòrica, volia saber com s’ho havien fet. Van fer servir tècniques amb diferents reforços que motiven al nen a aprendre. Les motivacions de cada nen amb autisme son úniques i moltes vegades difereixen molt de les d’un nen sense aquest trastorn. A un nen amb autisme li motiva més que li donin una crispeta per alguna cosa que ha fet bé, que no que el felicitin de paraula; simplement perquè no entén aquesta expressió d’alegria nostra.

Com veieu el futur? Perquè quan en Joel hagi de fer la secundària…

La inclusió de les persones amb autisme és possible quan s’incorporen els suports necessaris, i actualment els nens amb autisme no tenen accés a aquests recursos. Caldria que a la secundària es contemplés treballar aspectes que els habilitessin per a la seva vida adulta, com la promoció de la seva autonomia personal o la capacitació per treballar. Quan arribem a aquesta edat tot serà per fer i els pares estan molt cansats de tot el camí que han fet fins ara.

Què caldria fer doncs quan els nens amb autisme arriben als dotze anys?

De vegades amb companyes de l’Associació parlem de “l’escola de vida independent” com una idea que pren cada dia més força per poder ajudar als nostres fills en aquesta etapa i preparar-los per a la vida adulta. Tenim idees que posem damunt de la taula i que tenim ganes d’impulsar. Dur-les a terme no és gens fàcil, però creiem que no és impossible, només cal continuar treballant i creure en el que fem.

comunicacio
comunicacio@juntsautisme.org
No hi ha comentaris

Publica un comentari